Sparen voor nieuwe oortjes

9 maart 2021, 09:44 Business OPHEUSDEN – Mace is een vrolijk, leergierig en enthousiast kind. Gek op zijn ouders en zijn grote broer Morris. Ogenschijnlijk een normaal jochie van drie uit Opheusden. Maar met één bijzondere en opvallende beperking: Mace is geboren zonder oren. Om hem een kostbare operatie in de VS te geven, zijn zijn ouders Marco Riry en Monique Franssen een fondsenwerving gestart.
Stichting Oortjes voor Mace probeert de 100.000 euro in te zamelen voor twee nieuwe, gereconstrueerde oren. Ruim de helft is binnen. ‘Bij zijn geboorte bleek dat Mace bilaterale microtie atresie heeft, een aangeboren afwijking die voorkomt bij één op de tienduizend kinderen’, aldus Monique. ‘In Mace zijn geval betekent het dat beide oorschelpen plus de gehoorgang ontbreken. Ook heeft hij een lichte rugverkromming, een groeigenafwijking en dubbele duimtopjes. Die zijn inmiddels verwijderd.’
Gehoorapparaat
Mace is niet doofstom, want hij kan - zij het moeizaam - spreken. Horen lukt ook deels. ‘Hij draagt een gehoorapparaat dat is aangesloten op een bot-implantaat. Omdat één slakkenhuis wel intact is, vangt dat via dat apparaat geluiden op die worden omgezet in een zenuwsignaal naar de hersenen. Als we met Mace praten, ondersteunen we dit met gebarentaal.’ Logopedie, VVE en een audiologisch centrum begeleiden het gezin.
Een operatie in Nederland is geen optie. ‘Daarvoor gebruiken de specialisten veel ribkraakbeen. Dat benadeelt de groei en ontwikkeling van Mace. Bovendien is het erg pijnlijk en vraagt het om meerdere ingrepen. Overigens ondersteunen de artsen ons geweldig.’
Reconstructie
Op hun advies kwamen Marco en Monique in Amerika terecht. Wereldwijd is dr. Sheryl Lewin in Californië een van de twee specialisten op dit gebied. Marco: ‘Van een geprinte kunststof wordt een oor gereconstrueerd, een kopie van Morris’ oren. Op dat frame komt levend weefsel en huid van Mace. Dat lukt in één operatie en levert een natuurgetrouw, ‘levend’ oor op.’
Hij lijdt niet onder het gemis van oren. ‘Maar Mace wil wel dolgraag nieuwe oren. Omdat corona het reizen onmogelijk maakt en Mace geen levensbedreigende ziekte heeft, zetten we onze liefdadigheidsactie nu even op een wat lager pitje. Er zijn nu mensen die in grotere financiële nood verkeren. Bovendien kan Mace zich intussen nog verder ontwikkelen, wat gunstig is voor het resultaat van de operatie.’
Meer info: www.oortjesvoormace.nl.